Associação Parkinsondf

Blog Oficial da Associação Parkinson Brasília

Depois de um longo e tenebroso inverno!!!!

Retornamos as nossas reuniões no primeiro sábado de fevereiro deste ano de 2017.

Continuamos com nossas atividades do Coral sob a regência de nosso querido Givas Demore.

Esperamos a volta dos estudante de fisioterapia da UnB em seu projeto de extensão sob  a orientação  e supervisão da Dra. Ana Clara Bonini e que deve acontecer no segundo sábado de março, após o início das atividades curriculares da Universidade.

Nossas reuniões acontecem todos os sábados na Escola Classe da SQS 206, a partir das 14:30 hs.

Neste sábado, dia 25 teremos reunião. Bom Carnaval a todos e esperamos vocês!

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PALESTRA COM A NUTRICIONISTA LUCIANA BATELLA

Convidamos a todos a participarem da palestra sobre “Nutrição e Doença de Parkinson”que será proferida pela Nutricionista Luciana Batella.

Horário: 15:00
Local: Escola Classe da 206 sul

Venha participar, tirar suas dúvidas e assim poder administrar melhor a sua doença ou de seu familiar.

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EDITAL DE CONVOCAÇÃO

O Presidente da Associação Parkinson Brasília, com sede provisória na Escola Classe da SQS 206 – Brasília DF, usando das atribuições que lhe confere o Estatuto da Associação, convoca todos os ASSOCIADOS, para a ASSEMBLÉIA GERAL ORDINÁRIA a realizar-se no dia 23 de abril de 2016( sábado), em primeira convocação às 14 horas com a maioria dos sócios e em segunda convocação, com qualquer número de sócios, às 15 horas, para eleição da Diretoria.

Brasília,Df, 8 de Abril de 2016
Carlos Anibal Pyles Patto
Presidente

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Reinício de nossas atividades

Convidamos a todos os nossos associados, familiares e amigos para participarem do reinício de nossas atividades.

Data: 6 de fevereiro de 2016

Local: Escola Classe 206 Sul

Horário: 14:30 horas

 

Venha fazer parte de nosso Coral ParkinSom e  reencontrar amigos!

Esperamos vocês!

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DIREITOS DOS PORTADORES DE DOENÇAS GRAVES

Na legislação brasileira são diversos os benefícios aos portadores de doenças graves.

ISENÇÃO DO IMPOSTO DE RENDA

A seguir transcreve-se parte da Instrução Normativa da Receita Federal do Brasil n* 1500, de 29 de outubro de 2014.

Ärt.6* São isentos ou não se sujeitam ao imposto de renda, os seguintes rendimentos originários pagos por previdências:

II – proventos de aposentadoria ou reforma motivada por acidente em serviço e os recebido pelos portadores ….. doença de Parkinson, comprovada mediante laudo pericial emitido por serviço médico oficial, da União, dos Estados , do Distrito Federal e dos municípios, devendo ser fixado o prazo de validade do laudo pericial no caso de moléstias passíveis de controle, mesmo que a doença tenha sido contraída depois da aposentadoria ou reforma, observado  o disposto no artigo 4*;

III-valores recebidos a título de pensão, quando o beneficiário desse rendimento for portador de doença  relacionada no inciso II do caput….

art. 4* As isenções a que se referem os incisos II e III do caput, desde que reconhecidas por laudo pericial emitido por serviço médico oficial da União, dos estados, Distrito Federal e municípios, aplicam-se:

I   – aos rendimentos recebidos a partir:

a) do mês da concessão da aposentadoria, reforma ou pensão quando a moléstia for preexistente;

b0 do mês da emissão do laudo pericial, se a moléstia for contraída depois da concessão da aposentadoria, reforma ou pensão; ou

c) da data, identificada no laudo pericial, em que a moléstia foi contraída, desde que correspondam a proventos de aposentadoria, reforma ou pensão;

II – aos rendimentos recebidos acumuladamente por portador de moléstia grave, desde que correspondam a proventos de aposentadoria, reforma ou pensão, ainda que se refiram a período anterior à data em que foi contraída a moléstia grave;

III-à complementação de aposentadoria,reforma ou pensão recebida por portador de moléstia grave”.

OUTROS DIREITOS

# quitação do financiamento de imóvel pelo Sistema Financeiro de Habitação:

O mutuário com invalidez permanente terá quitado seu financiamento.

#Seguro de Vida:

Alguns contratos de seguro de vida contemplam a invalidez permanente,total ou parcial, como direito do segurado de receber indenização em vida.

# Isenção de imposto na aquisição  de automóvel de passageiros de fabricação nacional:

Pessoa portadora de deficiência física, visual,mental severa ou profunda, ou autista, poderá ser isenta de IPI,ICMS e IPVA, conforme Lei n* 8.989, de 24 FEV 1995, alterada pela Lei n * 10.690, DE 16 JUN 2003.

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Cuidados com o Portador da Doença de Parkinson/DP

Algumas  dicas foram pesquisadas na internet e outras são resultado da convivência com os Portadores da DP

Vestuário:

Utilize roupas que são fáceis de vestir  e de retirar, por exemplo roupas que fecham  com velcro  e calças com elástico na cintura.

Tenha calma e permita o tempo necessário para o(a) portador(a) se vestir.

Deixe-o(a) escolher o que quer vestir.

Ao sair de casa:

Quando você for sair de casa diga sempre para onde você está indo.

Abra a porta do carro para ele(a) e se necessário, ajude-o(a) a colocar o cinto de segurança.

Use a trava de segurança do carro.

Portador agitado ou que recusa cuidados

Mantenha  uma rotina de atividades diária.

Não force o(a) portador(a) a mudar sua maneira de viver. Fale com ele(a) com uma voz amigável .

Tente oferecer apoio ou caminhe ao lado do(a) portador que tem medo de caminhar sozinho.

Segurança

Tenha certeza de que o(a) portador(a) esta saindo de casa com seu documento de identidade e de que com ele(a)  está anotado seu endereço e telefones de contato.

Ambiente

Mantenha o caminho livre de objetos que possam causar quedas.

Retire todos os tapetes de seu caminho.

Deixe iluminação de segurança no caminho entre a cama do(a) portador(a) e o banheiro durante toda a noite.

Evite camas muito altas ou muito baixas.

Alimentação

Permita um longo tempo para ele(a) comer, não o (a) apresse.

A mesa deve ser um ambiente agradável para todos.

Sempre fique atento as mudanças de peso do(a) portador (a).

Informe seu médico se perceber que o (a) portador (a) tem dificuldades para deglutir.

Comportamento motor

Certifique-se de que o (a) portador(a) mantenha atividade física e sono adequados.

Comunicação

As dificuldades de comunicação podem ser fonte de frustração para o (a) portador(a).

Tente não ficar nervoso com as dificuldades do (a) portador(a).

Tenha paciência e dê tempo para ele(a) responder as perguntas.

Esquecimento são normais. Caso ele(a) pergunte novamente  a mesma coisa, repita a resposta sem dizer  que você acabou de dizer isto.

Não exija coisas que vão além das possibilidades atuais do (a)  portador(a).

Veja o que você pode utilizar destas dicas para trazer maior qualidade de vida ao portador(a).

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Audiência Pública na Camara dos Deputados

Encontramos no site da Câmara dos Deputados um breve resumo sobre a Audiência Pública  solicitada .

27/08/2015 15h57

Ministério da Saúde precisa agilizar liberação de medicamentos para doentes de Parkinson, diz deputado

Ele também defende que ministério busque associações para trabalharem em parceria com o poder público no tratamento O Brasil tem 300 mil portadores da doença de Parkinson. Só no Distrito Federal são 3.500. A incidência da doença no Brasil motivou a audiência pública realizada pela Comissão de Seguridade Social e Família que reuniu médicos, representantes de associações de parkinsonianos de todo país, além de uma representante do Ministério da Saúde. O Parkinson atinge uma em cada 10 pessoas a partir dos 60 anos de idade e, diferentemente do que a maioria das pessoas pensam, o tremor não é a característica principal, mas é identificada porque é o sintoma mais visível. Mas há outros, como lapsos de memória, dores, movimentos involuntários, insensibilidade olfativa e problemas intestinais. Como explica o presidente da Associação Parkinson Brasília, Carlos Patto, que era piloto da FAB e foi diagnosticado com a doença aos 43 anos de idade, metade dos parkinsonianos são invisíveis porque não saem de casa.

“São quatro fases. A primeira fase é da negação. Você sabe que tem Parkinson e nega. A segunda é da revolta, sai chutando os armários de raiva. A terceira é depressão, que atinge metade dos doentes de Parkinson e às vezes é mais séria do que a própria doença. E a quarta e última fase é a aceitação. O ideal é atingir a fase da aceitação. Quem não atinge normalmente são os que a gente chama de retraídos. Quase 50% dos portadores, quando sabem que tem Parkinson, se escondem, não saem de casa. Isso é péssimo porque a doença avança mais rápido.”

Por esse motivo, a importância das associações de pakinsonianos é grande, pois serve de acolhimento aos doentes e de assistência e centro de informações. A relação da professora da USP Maria Elisa Pimentel com a Associação Brasil Parkinson de São Paulo começou em 1993, quando ela fez mestrado. Não havia serviço público que oferecesse fisioterapia a pacientes de Parkinson e a demanda era grande. A pesquisa dela transformou-se num serviço que ainda hoje se mantém ali com 280 doentes sendo atendidos por 4 fisioterapeutas e alunos do curso de residência em medicina com especialização em neurologia. A associação desonera o serviço público de saúde, mas a ABP não recebe contrapartida por isso.

“Como essa associação é reconhecida apenas como uma associação filantrópica, ela não pode cobrar por esse serviço, ela não pode receber, por exemplo, estagiários de outras instituições porque ela não é reconhecida como instituição de ensino. Eu acho que elas podem ser elevadas a um outro status e, sendo elevadas a outro status, elas podem oferecer um suporte que infelizmente o serviço público hoje não dá conta.”

O atendimento precoce é importante para frear o avanço dos piores sintomas e, assim, preservar a capacidade funcional do paciente. O representante da Academia Brasileira de Neurologia, Nasser Allan, afirma que o atendimento a doença de Parkinson exige um atendimento multidisciplinar, com profissionais de neurologia, educação física, fistioterapia, nutrição, fonoaudiologia, psicólogos e terapeutas ocupacionais.

O deputado Eduardo Barbosa, do PSDB/MG, que requereu a audiência pública,afirma que a intenção da Câmara é trabalhar para que o Ministério da Saúde identifique as associações de parkinsonianos como parceiras no tratamento e citou ainda a necessidade de dar mais agilidade à liberação de medicamentos importados, além da criação de um número de telefone gratuito para divulgar informações e tirar dúvidas sobre a doença de Parkinson.

“São várias sugestões, que agora vamos transformar em projetos de lei e também vamos acompanhar projetos de lei já existentes e algumas indicações que devemos fazer ao Executivo forçando o Executivo a sair de uma visão omissa em relação ao tema. Então os parlamentares que estão aqui têm muito trabalho a fazer para ajudá-los nas reivindicações.”

O Brasil hoje tem 26 milhões de idosos, que compõem 13% da população brasileira. A coordenadora de Saúde da Pessoa Idosa do Ministério da Saúde, Maria Christina Hoffmann, afirma que as doenças crônicas não transmissíveis são as de maior prevalência entre as pessoas de mais de 60 anos e afirmou que as sugestões apresentadas na audiência pública serão analisadas pelo ministério. Ela expôs algumas prioridades, como melhorar a distribuição de medicamentos e o programa de atenção domiciliar.

Reportagem — Luiz Cláudio Canuto
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CONVITE PARA AUDIÊNCIA PÚBLICA

O Deputado Federal Eduardo Barbosa e a Associação Parkinson Brasília convidam Vossa Senhoria para assistir à audiência pública que irá debater as questões relacionadas com as pessoas acometidas pela Doença de Parkinson, que será realizada em atendimento ao requerimento de autoria do Deputado, aprovado pela Comissão de Seguridade Social e Família da Câmaras dos Deputados.

Data: 27 de agosto de 2015

Horário: 9h30

Local: Câmara dos Deputados

Anexo II, Plenário 7- Comissão de Seguridade Social e Família

Brasília/DF

CONTAMOS COM A SUA PRESENÇA

Gabinete do Deputado Federal Eduardo Barbosa

Anexo IV,gabinete 540- (61) 3215-1540

Confirme sua presença:

Telefones:(61) 99759058 ou 99867546

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AUDIÊNCIA PÚBLICA NA CÂMARA DOS DEPUTADOS

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Vejam quem saiu na capa da Revista do Correio de domingo!

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